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    今年适时开展第二批罕见病目录遴选

    来源:经济参考报     时间:2021-04-28

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    《经济参考报》记者27日获悉,在国家卫生健康委召开的委例行新闻发布会上,全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康表示,到今年将适时开展第二批罕见病目录遴选工作。  他介绍,目前为...

《经济参考报》记者27日获悉,在国家卫生健康委召开的委例行新闻发布会上,全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康表示,到今年将适时开展第二批罕见病目录遴选工作。

  他介绍,目前为止,国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室已经收到了将近200份申请,我们将进行材料审评、专家论证和公示等,按照既定的遴选程序,具体时间还是以国家卫健委公布的信息为准

  资料显示,2015年,国家卫健委会同相关部门发布第一批罕见病目录,纳入了121种罕见病,并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南,建立起覆盖全国324家医院的罕见病诊疗协作网,进行相对的集中诊疗和双向转诊,积极组织广泛的医务人员培训,不断提高罕见病的诊疗水平,建立罕见病病例登记制度,目前已经登记46.8万例的罕见病病例。


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